Compartilhamos com vocês um artigo escrito por Beatriz Garvía, Psicóloga Clínica e Coordenadora de programas na Fundação Catalã Síndrome de Down de Barcelona, Espanha. O artigo trata de soltar as ataduras que sujeitam a uma pessoa com síndrome de Down, quando fica rotulada por uma síndrome e não por suas capacidades. Ilustra a maneira de conseguir que sua vida tenha uma realidade e um sentido, e propõe estratégias para conseguí-lo: na família, na escola, no trabalho. É uma pessoa com direitos, mas também com deveres e responsabilidades.
| ARTIGO PUBLICADO EM APADIM BLOG Desde que comecei a trabalhar com pessoas com síndrome de Down me propus o complicado que devia ser, que em realidade é, ir pela vida com uma incapacidade inscrita na cara. Essa cara recebe miradas de todo tipo por parte do resto das pessoas e cada uma dessas miradas entranha um juízo -ou mais bem um preconceito- e uma qualificação -quase sempre errônea, por verdadeiro-deixando pouco espaço para o atrativo que supõe o fato de conhecer a um ser humano. Definimos ou identificamos às pessoas pela síndrome, e uma síndrome é um conjunto de características que definem uma alteração; neste sentido, as pessoas com síndrome de Down se nos antojan seres bastante incapacitados para levar uma vida normal Como pode uma pessoa aceder ao mundo e mover-se nele levando uma etiqueta que o define como um conjunto de sintomas, como uma síndrome? A síndrome de Down cursa com um atraso mental ligeiro meio, com uns rasgos físicos determinados e com uma predisposição a certas doenças (cardiopatías, transtornos digestivos, do aparelho respiratório, etc.) que, hoje em dia, com a medicina preventiva, não privam de uma boa qualidade de vida. O resto de coisas, as qualidades, os defeitos, o desenvolvimento das capacidades, o caráter, a saúde mental… têm que ver com a genética e com os fatores ambientais e educativos Têm capacidades As pessoas com incapacidade têm muitas capacidades. Mas a realidade é que, as vezes, nem sequer as chegam a desenvolver porque o conceito de incapacidade as engloba e qualifica de tal maneira que não lhes deixa espaço para pensar em seus (as) possibilidades. Existem mitos, estereótipos que definem às pessoas com síndrome de Down como carinhosas, tozudas, dóceis, etc., mas esta generalização supõe um grave erro. Encasillar a uma pessoa dentro de um determinado funcionamento fecha suas possibilidades de crescimento, de futuro. Quando os pais de um bebê com síndrome de Down nos perguntam como são "estes meninos", não devemos definí-los nunca em função da síndrome porque que sabemos desse menino? Sabemos como serão os outros meninos, os que não têm uma incapacidade? Se falamos de seus handicaps antes, inclusive, de que se manifestem, se destacamos o que não saberá fazer, se pomos um "teto" de antemão, estamos limitando, encasillando e impedindo o desenvolvimento pessoal e social desse recém nascido. E não se trata de negar a incapacidade, porque bem sabemos que esse menino vai precisar, seguramente, muitos apoios para desenvolver suas capacidades, senão de não o pensar e emoldurá-lo, desde que nasce, como incapaz O direito a equivocar-se Para um bom desenvolvimento da personalidade é fundamental a existência de um projeto de vida, de expectativas de futuro. Se a mensagem é que não servimos para nada, dificilmente nos superaremos. As pessoas com síndrome de Down precisam um trato normal e essa "normalidade "é muito difícil de oferecer. O menino tem que descobrir seus recursos e possibilidades e para isso se lhe tem que permitir pôr-se em situação de eleger, de frustrar-se, de ter obrigações, de resolver problemas, exatamente igual que o resto dos meninos.É verdadeiro que sua incapacidade lhe fará ser mais lento, equivocar-se mais, repetir o trabalho mais vezes, mas sabemos que pode aprender, que pode adaptar-se, que pode avançar. E, se se lhe sobreprotege, impede-se seu desenvolvimento como sujeito. Pensar que não é capaz ou olhar-lhe com pena, inutiliza-lhe. Possibilitar que um menino com incapacidade se frustre, não lhe resolver os conflitos, deixar-lhe decidir e não lhe dizer constantemente o que tem que fazer é algo muito difícil, porque a liberdade entranha um risco. No entanto, não devemos esquecer que esse risco, bem assumido, traduz-se em autonomia. E se os demais meninos têm esta aprendizagem por que não vai-o poder receber um menino com síndrome de Down? Começar a conhecer-se Atualmente a maioria de meninos com síndrome de Down em Espanha assistem a escolas ordinárias e compartilham sua educação com meninos sem incapacidade. O fato de ter referentes de normalidade influiu muito positivamente em sua adaptação social. No entanto, e já que à escola não só vai aprender senão também a formar-se e socializar-se, ainda não se trabalha suficientemente o tema da identidade. O menino com síndrome de Down, ou com qualquer outra incapacidade, em seguida percebe que é diferente, e percebe com mais intensidade o que não pode fazer, o que lhe custa mais, isto é, a incapacidade. Durante o primeiro ano de Primária se aprende a ler. Ao menino com síndrome de Down lhe custa mais. Como não aprende ao ritmo dos demais, pensa que é "tonto" (de fato, as vezes o verbaliza) e pode desenvolver uma rejeição às aprendizagens, ou manifestar um transtorno de conduta ou de comportamento que vai-o expressar na forma de molestar, romper o caderno do colega ?que escreve ou desenha melhor-, provocar, para chamar o atendimento; ou, inclusive, termina por isolar-se e deprimir-se. Esse seria um bom momento para explicar-lhe ao menino que tem a síndrome de Down e que com a síndrome de Down lhe custa mais falar, ler ou escrever. Mas não nos temos de ficar aqui, com o negativo. Há que lhe explicar tudo o que faz ou pode fazer igual que seus colegas: vestir-se só, comer, banhar-se, jogar no pátio…Há que lhe fazer ver seus progressos. Ajudar ao menino a ver suas capacidades, a que compreenda que a incapacidade não lhe abarca nem aprisiona, a potenciar suas habilidades e a descobrir suas concorrências, sem negar aquilo que lhe custa mais trabalho fazer, lhe ajudará a crescer de uma maneira harmônica. Temos de estar convictos que não é possível aceitar a incapacidade se, ao mesmo tempo, não se descobrem as capacidades. Ignasi Puigdellívol, Catedrático de Didática(Educação especial) na Escola de Formação do Professorado da Universidade de Barcelona, define o déficit como uma limitação, como o que falta, e incapacidade como a conseqüência social desse déficit, no processo de adaptação. Uma mesma limitação pode ser muita ou pouca (uma amputação de perna a um pedreiro lhe invalida, mas a uma pessoa que realiza um trabalho intelectual, não lhe invalida). Uma coisa, pois, é o déficit e outra a incapacidade que tem um componente social muito importante. Este mesmo autor nos diz que há que acolher as limitações e isto não é fácil. Há que incluir na classe aos meninos com incapacidade e exigir-lhes tudo o que possam dar de si, porque com a exigência lhes estamos dizendo que temos expectativas altas. É importante recordar que, quando exigimos, estamos confiando em que o outro pode responder. A posição na família Da mesma maneira, em casa, o menino tem de ter uma posição dentro da estrutura familiar. Os pais têm que aprender a conhecer, a aceitar e a encontrar ao menino que há por trás da síndrome. Perguntar-lhe sua opinião, deixar-lhe escolher e não lhe oferecer as coisas feitas geram no menino uma atitude ativa. No entanto, o menino com síndrome de Down ainda se mostra muito passivo, muito receptivo, as vezes, inclusive, pode parecer vadio. Creio que lhe falta motivação e curiosidade e ambas costures não têm que ver exclusivamente com a síndrome senão com esta maneira nossa de adiantar-nos a seus desejos e de anulá-los em suas opiniões. Entre um menino com síndrome de Down e outro sem ele há muitos mais parecidos do que diferenças. Habitualmente, só vemos as diferenças. E estas diferenças nos levam a abordar qualquer tema desde o terapêutico: como explica o professor Enrico Montobbio, se um menino sem incapacidade monta a cavalo, faz isso, montar a cavalo. Se o que monta a cavalo é um menino com síndrome de Down o que faz é hipoterapia). Então como esperar uma resposta normal ante um trato enfermiço com uma abordagem terapêutica?} Me surpreendeu muito uma vez um senhor com síndrome de Down que veio a minha consulta porque tinha medo aos espaços abertos. A angústia lhe produzia vómitos e outros transtornos digestivos. Tinha, então, uns 38-40 anos, trabalhava num negócio familiar e levava uma vida bastante autônoma, ainda que muito fechada no círculo familiar. Antes de chegar a mim se tinha visitado com outros especialistas: o médico de cabeceira, o neurólogo, o de digestivo, etc. Vinha acompanhado por sua mãe e esteve um momento explicando-me o que lhe ocorria e respondendo a todas as perguntas que eu lhe fazia para elaborar a história clínica. Ao acabar a visita me disse: "me agrada vir aos médicos da Fundação porque aqui te perguntam a ti que é o que te dói e o que te preocupa e não à mãe."¡Quantas vezes reflexionei sobre esta frase! ¡Como anulamos, sem má intenção, seguramente, à pessoa com incapacidade ao dirigir-nos a outro em lugar da ela mesma, não lhe dando opção a que se explique, porque supomos que não o saberá fazer bem! Alexandre Jollien, um jovem filósofo com paralisia cerebral, comenta num de seus livros precisamente sobre isto, pondo o exemplo de que quando ele vai a um restaurante, ainda que esteja visivelmente lendo a carta, o garçom sempre pergunta a seu acompanhante que comerá ele, dando por fato que não pode expressar-se, que não sabe ler ou que não sabe que quer. Dirigimo-nos às pessoas adultas com incapacidade como se fossem meninos pequenos, mudamos o tom de voz (infantilizándolo),lhes dizemos o que têm que fazer e como o têm que fazer sem deixar espaço para o engano, para o ensaio, para aprender dos erros. Sujeitos ativos, com deveres A identidade implica a concepção de sujeito como ente ativo, mas são muito poucas as pessoas com incapacidade (especialmente a intelectual) que chegam a ser sujeitos ativos de sua própria vida. Trabalhamos constantemente com elas os hábitos, as atitudes, as normas para que aprendam e se socializem sem dar-nos conta de que a automatização à que lhes submetemos pode levar-lhes a afogar seu desejo e a desconectar de sua vida afetiva. Não escutamos suficiente, nem nos interessamos o suficiente por suas inquietudes, por seus sentimentos e por suas emoções, esperando sempre que sejam eles os que se adaptem e integrem, ainda que não facilitamos excessivamente que o façam, como se não crêssemos, no fundo, que o pudessem fazer. Faz uns anos, o dia depois de férias de Natal coincidiu que atendi na consulta a pessoas adultas com síndrome de Down. A maioria, com trabalho em empresas ordinárias e com bastante destreza quanto ao manejo de suas habilidades sociais. Pois bem, depois de explicar-me que presentes tinham recebido por Natal por parte de seus pais, irmãos, cunhados etc., fiz-lhes a todos a mesma pergunta E tu? Que lhes presenteaste? Exceto um, que lhe tinha pedido a seu irmão que lhe acompanhasse a comprar presentes, os demais nem se o tinham proposto. Ao que parece estavam isentos de responsabilidades adultas. "Jogam" a trabalhar, a ganhar-se a vida, mas permanecem ancorados em relações infantis de passividade e dependência e o que é pior, é que ninguém se estranha. Ninguém espera um intercâmbio adulto. Nenhuma família esperava presentes (como não esperas presentes de um filho pequeno). Esta atitude nossa, da sociedade desorienta profundamente às pessoas com síndrome de Down que não entendem nossas mensagens: "és maior, mas não espero de ti um comportamento adulto". A adolescência Um período fundamental na construção da identidade é a adolescência. A adolescência implica uma crise e, para a família, é uma tampa temida e negada ao mesmo tempo. As primeiras manifestações da adolescência (as mudanças corporais, as manifestações sexuais) anunciam-nos que o menino está deixando de sê-lo e, se já resulta difícil a tarefa educativa de um menino com incapacidade, imaginá-lo adulto gera todo tipo de ansiedades. No entanto, a adolescência é a etapa que vai desembocar na atribuição de um papel social sem o qual não há possibilidade de uma identidade real para a pessoa com incapacidade; papel que é primeiro de estudante, mas que deve ir dirigido a conseguir um papel social no mundo dos adultos. Os problemas psicológicos mais frequentes n a síndrome de Down são os transtornos depressivos, que podem apresentar-se com condutas sicóticas (desconexão, isolamento, estereotipias), como uma alteração do comportamento como uma desorganização comportamental. E estes problemas aparecem mais na adolescência pois nesta época o adolescente percebe a desigualdade em comparação com vos colegas sem incapacidade. Ante o novo repto do trabalhista Se nos faz difícil falar ao adolescente de sua síndrome, evitar a sobreprotección, ajudar-lhe a tomar decisões sem decidir por ele e, todos estes déficit em sua preparação como ser humano, depois, na vida adulta, se refletirão nessa impossibilidade, já mencionada, de converter-se em sujeitos ativos. Sirva de exemplo um garoto que trabalha de administrativo numa empresa importante de produtos alimentícios dietéticos. Um dia veio o Presidente da empresa e o garoto se dirigiu a ele tuteándole e permaneceu sentado em sua cadeira enquanto o pressente se dirigia a ele. Quando se lhe fez reflexionar sobre isso, parecia não entender que se lhe dizia. Ao falar com seus pais do sucedido explicaram que eles não lhe tinham ensinado a chamar a ninguém de você porque não pensaram nunca que seu filho tivesse que o fazer. A identidade adulta está intimamente unida ao papel trabalhista, já que a entrada no mundo trabalhista representa a entrada no mundo dos adultos. E as pessoas que não têm um papel social, não podem reconhecer o papel dos demais.Recordação o caso de um jovem de algo mais de 20 anos que, desde que nasceu, esteve integrado no parvulario e na escola até 4º disso, e daí foi direto a um ateliê ocupacional, por falta de recursos em sua cidade. O ateliê resultou muito traumático para ele e se negou a ir. Não se tinha trabalhado sua identidade e o "confronto" a um meio de pessoas com incapacidade lhe impactou tanto que lhe desorganizou. Desde o ano passado está em casa, com uma importante atitude de oposição para seus pais (já maiores e com pouca força), regressões múltiplas, retraimento social, tristeza, passividade, negação da síndrome, etc. Está só, não tem amigos e se nega a realizar atividades. É evidente que se trata de uma depressão Nestes casos, os garotos têm estado integrados nas escolas, num meio normalizado e, de repente, encontram-se em meios de pessoas com incapacidade e não entendem que passa. Não são conscientes nem aceitam suas limitações, porque também não valorizam suas capacidades, vêem-se separados dos amigos de sempre que fazem outra vida e vêem como seus irmãos se emancipam e se emparelham e eles não têm acesso a esse tipo de vida. Paradoxalmente, dá-se também o caso de jovens (entre 21 e 25 anos) que aterrizam no mundo trabalhista a uma idade na que os garotos sem incapacidade estão em período de formação, e devido à idade e à incapacidade, são ainda muito imaturos. Se vêem submetidos a exigências e, inclusive, a rejeições para os que não estão preparados, que lhes geram um estresse insuportável e lhes faz sentir-se inúteis ou pouco válidos. Os pais, por sua vez, sentem que fracassaram ou que se equivocaram. Uma mãe me explicou que sua filha, depois de um “fracasso", por sobre-exigência, numa empresa (sobre-exigência nossa, dos "profissionais", que, para evitar fracassos -os nossos- , em ocasiões, exigimos mais da conta, em lugar de oferecer apoio) agora está feliz fazendo práticas num refeitório de um parvulario. A garota tem 20 anos. Os meninos a apreciam, valorizam-na, é"a profe de refeitório" e ela se sente muito segura e, portanto, rende mais. É evidente que, antes de que possa trabalhar com a exigência de ganhar-se a vida, tem que madurar; mas ainda tem tempo. O problema é que não existe uma formação adaptada depois da escola para as pessoas com incapacidade e começam a trabalhar a idades muito temporãs, entrando num mundo adulto sem sê-lo ainda. Uma pessoa com incapacidade precisa ajuda para adaptar-se a qualquer imprevisto e precisa aceitação e tolerância. Precisa confiar em si mesma e para isto é necessário que os demais confiem nela. Requer de apoios e carinho. E, as vezes, o meio social ou trabalhista no que se movem não só não beneficia senão que faz dano. Daí, depressões ou regressões à infância na que eram mais felizes.Para acabar, tenho de recordar que a vida adulta não consiste só em trabalhar. O lazer, o tempo livre, os amigos e as relações afetivas são aspectos da vida que há que cuidar. Tratar com normalidade não consiste em exigir o mesmo que aos demais, sem dar liberdade ou sem ter respeito. As pessoas com síndrome de Down que levam uma vida normalizada têm deveres mas também direitos: direito a apaixonar-se, a ter casal, a equivocar-se, a ir sós pela rua, a sair com seus amigos, em definitiva, a gerir sua vida até onde possam fazê-lo. E tudo isto dá medo e angústia. A sobreprotección, que parece inevitável, impede o crescimento como sujeito e favorece o isolamento e a desconexão. Quisesse terminar com uma citação de M. Quoist, que diz assim:Se o homem tem medo de caminhar, que não se solte da mão da mãe. Se tem medo de cair, que fique sentado. Se tem medo de um acidente, que deixe o carro na garagem. Se tem medo de escalar, que fique no refúgio. Se teme que não se abra o paraquedas, que não salte. Se tem medo da tempestade, que não leve âncoras. Se teme não saber construir sua casa, que a deixe em projeto. Se tem medo de equivocar o caminho, que fique em casa. Se tem medo a sacrificar-se e ao futuro, que renuncie a viver, que se encerre e se deixe levar…Então, quiçá sobreviva, mas já não será um homem, já que o genuíno do ser humano é querer arriscar razoavelmente sua vida. Referências Jollien, Alexandre. Elogio de la debilidad.Barcelona: RBA, 2001, 116p. Montobbio, Enrico. La Identidad difícil: el falso yo en la persona con discapacidad psíquica. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1995, 66 p. Puigdellívol, I. La educación especial en la escuela integrada: una perspectiva desde la diversidad. Barcelona: Graó, 1990. *Beatriz Garvía trabalha como psicóloga clínica e coordenadora de programas na Fundação Catalã Síndrome de Down, Barcelona,Espanha. A Escola Especial APADIM tem 39 anos, foi a primeiro área desta instituição cordobesa dedicada à formação integral e integração social de pessoas com incapacidade. Conquanto a instituição foi formada anos antes (1966), o aniversário de APADIM se celebra cada 07 de abril: o primeiro dia em que alunos e docentes se encontraram num sala de aula para compartilhar e gerar utopias e sonhos. APADIM aponta a promover ferramentas e oportunidades para que pessoas com incapacidade intelectual construam seus próprios projetos de vida... |
0 CA CHORROS:
Gracias por comentar