EPILEPSIA – SÍNDROME DE ANGELMAN

Yoli desde El Ángel de Cari nos informa sobre a Semana da Epilepsia.
Boletim informativo de APSA Associação de Pais de Síndrome de Angelman
Imagen: Google

Durante a semana do 11 ao 15 de setembro os profissionais do Programa de Atendimento Integral da Epilepsia do Ministério de Saúde da Cidade de Buenos Aires organizarão a Semana da Epilepsia.
Em diferentes hospitais porteños se realizarão palestras e atividades destinadas à comunidade com a entrega de material noticiário.
O objetivo do Programa de Atendimento Integral da Epilepsia é melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença.
A epilepsia é um transtorno da atividade elétrica do cérebro, que pode apresentar-se a qualquer idade, mas é mais frequente durante os primeiros 20 anos de vida e depois dos 50. É importante conseguir um diagnóstico precoce naquelas pessoas que ainda não sabem de sua doença, para assim indicar o tratamento oportuno e a medicação correspondente. A maioria dos pacientes não tem alterações na conduta nem dificuldades na capacidade de aprendizagem.
A população deve informar-se a respeito da epilepsia e promover a integração social e a não discriminação, por isso durante toda a semana se complementará o trabalho diário com atividades que procuram fazer interagir aos pacientes com seu meio mais próximo e brindar-lhes ferramentas para enfrentar a epilepsia.
Para maior informação, comunicar-se ao Centro de Orientação Telefônica gratuito do Sistema de Saúde, durante as 24 horas: 0800-333-7258.

A respeito da Semana da Epilepsia:
Por iniciativa da Dra. Silvia Kochen e sua equipe, começou-se a realizar a Semana da Epilepsia no ano 1995 no Hospital Ramos Mejía. Nestes foros, evacuavam-se as dúvidas dos assistentes, além de compartilhar as experiências próprias que podiam servir para o conhecimento desta problemática. Daquelas jornadas originais surgiu faz três anos através do Dr. Ricardo Bernater, a iniciativa do Governo da Cidade de Buenos Aires de realizar a Semana da Epilepsia em todos os hospitais municipais.
Obrigada Dra.: Silvia Kochen! Sem tua ajuda não teríamos conseguido integrar ao epiléptico na sociedade.Aqui a grilla de atividades
Aquí a grilla de atividades



BOLETIN DE APSA
ASOCIACION DE PAIS DO SINDROME DE ANGELMAN
Duas jornadas para saber mais, e ajudar melhor a nossos filhos
Queridas Famílias de APSA:
O motivo deste mail é para convidá-los à tão ansiada jornada informativa do Congresso de Angelman que se realizou nos Estados Unidos. Como muitos sabem, APSA fez o esforço de enviar ao doutor Enrique Menzano ao congresso, e ele nos estará contando todas as novidades em duas oportunidades.

A primeira jornada vai realizar na Casa Angelman em Tigre, o sábado 19 de setembro onde também teremos a participação de Adela, quem nos contará sua experiência no congresso e vai mostrar-nos um video com a palestra do doutor Weeber. Também terá um/uma genetista com quem poderemos despejar algumas dúvidas.

Recordo-lhes a direção e contatos de Casa Angelman: Esmeralda 280 Tigre, Buenos Aires - Tel: 011- 4749-1268.
Outras opções para contatar-se são:
011-1568923045 (Analía), 011-1555260812 (Maxi), 02478-15499469 (Jorge), ou 011-1558595799 (Federico),
Email: infoapsa@gmail.com

A segunda jornada vai realizar o 7 de Novembro em Vila María, província de Córdoba, em onde estarão os mesmos disertantes, o doutor Enrique Menzano, Adela e um genetista. Tivéssemos querido que a reunião de Vila María fora antes, mas não se pôde por razões de tempos do doutor Menzano. De qualquer jeito estamos muito contentes de que esta palestra possa realizar-se também no interior do país, para tantas famílias às que se lhes faz muito difícil chegar até Buenos Aires.
A cargo da organização desta jornada vai estar Verónica González (Vero), Tel: 0353 - 4612788 / 156565215,
Email: lucioyvero@hotmail.com

Para as mamães que possam assistir à jornada do 19 de setembro na Casa Angelman existe a possibilidade de que se possam ficar a passar a noite na casa e trocar vivências, experiências de vida com nossos anjos, e demais. Dessa maneira, o domingo 20 festejaríamos o dia da primavera com um encontro recreativo e de integração social.

Lhes recordo a direção e contatos de Casa Angelman: Esmeralda 280 Tigre , Tel: 011- 4749-1268 ou Analía: 011-1568923045, Maxi: 011-1555260812, Jorge: 02478-15499469, ou Federico: 011-1558595799, Email: infoapsa@gmail.com

Nos interessa muitíssimo que nos possam contestar este mail, para que nos confirmem sua assistência a qualquer das duas jornadas e assim poder organizá-las melhor, e quem por algum motivo não possa assistir também conteste-nos com algum comentário ou opinião para manter-nos em contato e sentir-nos todos participes da associação.øESPERAMO-LOS a todos!!!... não faltem
Um Afetuoso saúdo
Comissão Diretiva de APSA
Mais informação: infoapsa@gmail.com