VIVIANA…a mamãe de Danko, não faz conhecer o caso de ANITA que padece Síndrome de West ou encefalopatia epiléptica é um quadro convulsivo que produz deterioração psicomotora. A esta doença também se a conhece como: 'dos espasmos infantis', 'cacoete de salaam', 'espasmos em flexão', 'espasmos em massa', ou 'lighting spells'. Os espasmos infantis são um tipo especial de ataque epiléptico, que afetam fundamentalmente a meninos menores de um ano de idade. Aparece durante o primeiro ano de vida, sobretudo entre os 4 e os 7 meses; e afeta mais freqüentemente a varões.
| O que nos dizem os papais de Anita: ÀS pessoas que tenham facilidades em comprar - Lamotrigina de 50mg (lafigin de 50mg) - Clobazan de 10mg(urbadan de 10mg) - Cueiros descartáveis para 5 anos a mas e pesa 22 quilos - Ou se tivessem um cochecito neurológico, para podê-la transladar de um lugar a outro Alguns dados vou dar-lhes para que me escrevam, e me dêem sugestões e seguir apoiando-nos todos os pais que temos meninos com Síndrome de West. Meu correio é: mcch515@hotmail.com Minha direção: Raymodi 515 o Porvir( Chiclayo-Peru) Meu telefone: 074236388 e o código de Peru é 051 A todas as pessoas que leiam este articulo, peço-lhes por favor que neste Natal me ajudem com medicamentos que lhe faz falta a minha bebe para poder controlar as crises da Síndrome De West. Se Uds. têm algumas destas coisas lhes agradeceria muito sua colaboração. Durante 5 anos lutamos com esta doença e já nos faz falta para comprar medicinas e coisas necessárias que precisa ela. Por favor façam que neste Natal meu bebe sorria, e se têm estes medicamentos ou algumas destas coisas comuniquem-me que eu o recolherei ou chamem ao numero:+5174236388Somos de Chiclayo -Peru, peço-lhes também por favor que me ajudem a difundir esta pagina que para outros pais como nós saibam mas desta doença que a qualquer família lhe pode suceder. Que Deus os abençoe a todos Uds. e que passem um bonito Natal e um Feliz ano Novo! |
NOTA: Faz 60 anos, a Declaração Universal de Direitos Humanos pôs a pedra angular do movimento moderno dos direitos humanos. Em 1950 a Assembléia Geral de Nações Unidas decidiu instaurar o 10 de dezembro como o Dia Internacional dos Direitos Humanos. Desde então esse dia se converte anualmente numa comemoração da aprovação da Declaração de Direitos Humanos assinada em 1948.
Devemos exigir aos Governos, Sistemas Judiciais que os cumpram!!!...Não mais violações aos Direitos Humanos dos meninos!!!
Poema-súplica de Francisco Gomes de Matos:
Sejamos dignificadores e tratemos a outros com respeito
Sejamos dignificadores e façamos reciprocamente sempre com afeto
Sejamos dignificadores e façamos comunicações pacíficas
Sejamos dignificadores sempre promovamos a cooperação global
Sejamos dignificadores e adotemos sensibilidade do gênero
Sejamos dignificadores acentuando a diversidade cultural
Sejamos dignificadores e ajudemos na formação de pessoas humanas
Sejamos dignificadores e vejamos o valor de homens e de mulheres como iguais
Sejamos dignificadores e apoiemos todas as formas da integridade
Sejamos dignificadores denunciando todos os tipos de falta de honradez
Sejamos dignificadores e desenvolvamos a humanização universal
Sejamos dignificadores vetando todas as classes de humilhação
Sejamos dignificadores e ajudar o aumento em atos de justiça
Sejamos dignificadores contribuindo à diminuição da violência
Sejamos dignificadores e mantenhamos a magnanimidad individual
Sejamos dignificadores reeducando os agentes da perversidade
Sejamos dignificadores e a injustiça econômica ajudar a eliminar
Sejamos dignificadores garantindo a segurança humana a perpetuidade
Sejamos dignificadores esforçando-nos por solucionar conflitos de forma construtiva
Sejamos dignificadores e evitemos decidir conflitos destrutivamente
Sejamos dignificadores dignificando as vidas de outros ao mesmo tempo que a nossa
Sejamos dignificadores e o fazer bem por todas partes será semeado
Sejamos dignificadores e responsavelmente jogar nosso papel na natureza
Sejamos dignificadores ajudando a vida a permanecer sustentável na terra
Sejamos dignificadores e ajudemos a elevar a liberdade
Sejamos dignificadores e o direito à paz cultivar permanentemente
Sejamos dignificadores e ir além do que podemos significar
Sejamos dignificadores convertendo-nos em quem ou o que possamos dignificar.
Devemos exigir aos Governos, Sistemas Judiciais que os cumpram!!!...Não mais violações aos Direitos Humanos dos meninos!!!
Poema-súplica de Francisco Gomes de Matos:
Sejamos dignificadores e tratemos a outros com respeito
Sejamos dignificadores e façamos reciprocamente sempre com afeto
Sejamos dignificadores e façamos comunicações pacíficas
Sejamos dignificadores sempre promovamos a cooperação global
Sejamos dignificadores e adotemos sensibilidade do gênero
Sejamos dignificadores acentuando a diversidade cultural
Sejamos dignificadores e ajudemos na formação de pessoas humanas
Sejamos dignificadores e vejamos o valor de homens e de mulheres como iguais
Sejamos dignificadores e apoiemos todas as formas da integridade
Sejamos dignificadores denunciando todos os tipos de falta de honradez
Sejamos dignificadores e desenvolvamos a humanização universal
Sejamos dignificadores vetando todas as classes de humilhação
Sejamos dignificadores e ajudar o aumento em atos de justiça
Sejamos dignificadores contribuindo à diminuição da violência
Sejamos dignificadores e mantenhamos a magnanimidad individual
Sejamos dignificadores reeducando os agentes da perversidade
Sejamos dignificadores e a injustiça econômica ajudar a eliminar
Sejamos dignificadores garantindo a segurança humana a perpetuidade
Sejamos dignificadores esforçando-nos por solucionar conflitos de forma construtiva
Sejamos dignificadores e evitemos decidir conflitos destrutivamente
Sejamos dignificadores dignificando as vidas de outros ao mesmo tempo que a nossa
Sejamos dignificadores e o fazer bem por todas partes será semeado
Sejamos dignificadores e responsavelmente jogar nosso papel na natureza
Sejamos dignificadores ajudando a vida a permanecer sustentável na terra
Sejamos dignificadores e ajudemos a elevar a liberdade
Sejamos dignificadores e o direito à paz cultivar permanentemente
Sejamos dignificadores e ir além do que podemos significar
Sejamos dignificadores convertendo-nos em quem ou o que possamos dignificar.
3 CA CHORROS:
Querida amiga Graciela,
é muito triste ter crianças doentes a quem queremos dar tudo o que lhes é absolutamente indispensável e sentirmo-nos incapazes por falta de recursos monetários.
Quanto ao poema Anita tem razão, temos o dever e direito de exigir aos nossos governos, que os direitos das nossas crianças se cumpram na integra, e sem arredar um só milimetro.
Beijinhos
Amiga o que conta o problema da menina é o papai, a situação econômica não lhes permite realizar tudo o que ela precisa. Ponho-me muito louca!!!...os governos devem de deixar de gastar o dinheiro em pavadas e atender a saúde!!!...nem falar da educação...oxalá contasse com o dinheiro suficiente para fazer-lhes chegar tudo...tens meus beijinhos!!!
Somos pais da MARIANA MOBILIO DE LIMA, nascida em 03 JUL 96, que após tomar a primeira dose da vacina triplici, entrou em convulsão e desencadeou para uma rara síndrome (SINDROME DE WEST).
Hoje Mariana não anda; não sorriu ainda, não pronuncia som e não tem tonos nenhum, sua alimentação é através de sonda de gastrostomia.
Criamos um site para divulgar esta síndrome e AJUDAR outros pais com informação. www.westmariana.com
Atenciosamente
SILVIO - SIMONE - PEDRO E MARIANA.
SILVIO JOSÉ PEREIRA DE LIMA
AV PROF JOÃO BRASIL, Nº150 APTº 505 BLOCO 04
FONSECA
NITEROI - RJ
BRASIL
24130-082
TEL 0 XX 21 2627-8501 e/ou 8508-8261
mobilio@westmariana.com
FUI ESCOLHIDA
Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
Eu e DEUS assumimos um compromisso. Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto. Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo . Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
Sou deficiente.
DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente. Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo. Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
DEUS tinha razão. Ela é especial!
Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito. Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem. Gostaria de que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença...
Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ele ver seu programa preferido. Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.
Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu , valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
Somos muito felizes.
Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
www.westmariana.com
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