PAIS SEM BARREIRAS

Histórias de vida de pessoas que, com diferentes incapacidades, desterram os preconceitos sociais e desfrutam de uma vida familiar plena. Os desafios diários e a satisfação de poder educar a seus filhos na diversidade
Por Micaela Urdinez Fundação A NACION

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Nem heróis admirados nem vítimas da impossibilidade. Para eles, o mais importante é poder escapar aos rótulos, esses que os limitam para realizar-se, ainda que o futuro lhes abre as portas. Frente a uma sociedade que lhes sublinha suas limitações, eles lutam por ter as mesmas oportunidades que o resto, e mimetizarse com uma cotidianidade que os faz sentir iguais. Assim, as pessoas com algum tipo de incapacidade demonstram dia a dia que, com suas dificuldades, podem estudar, trabalhar, fazer esportes, formar uma família, e inclusive, ser pais. Eles rebatem as dúvidas sobre sua capacidade para cuidar adequadamente a seus filhos, com amor, dedicação, fortaleza e sabedoria, além de complementar-se com a ajuda de familiares, amigos e profissionais. Ensinam, dia a dia, que a missão de pai e mãe é velar pelo desenvolvimento integral de seus filhos, a que não se altera por ter uma incapacidade. Segundo cifras da Enquete Nacional de Pessoas com Incapacidade (ENDI), o 43,9% do total de gente com incapacidade corresponde a chefes ou chefas de lar. Por outro lado, o 16,7% das pessoas com incapacidade são cônjuges do chefe ou chefa de lar. "Se fazemos contas, aproximadamente o 60% do total das pessoas com incapacidade têm, em teoria, responsabilidades no lar, sejam ou não mães ou pais de família", explicou Liliana Pântano, doutora em Sociologia, especializada em incapacidade. Na casa de Adriana Nevi, por exemplo, o mundo dos surdos e o dos ouvintes convivem com naturalidade. Adriana e seu marido são um casal surdo, pais de um varão de 15 e uma nena de 11 anos, ambos ouvintes. Os filhos estão acostumados a modular mais da conta, a atender o telefone cada vez que soa, e incorporaram a linguagem de senhas como segundo idioma. "Uma grande parte da família de meu marido é surda e eu tenho um irmão surdo, por isso meus filhos estão habituados desde muito pequenos a interrelacionarse conosco e os ouvintes. Quando eram muito pequenos lhes explicamos, sem nenhum tipo de dramaticidades, que não ouvíamos, mas que isso não tirava o fato de que vivíamos como qualquer família normal, cumprindo com nossas obrigações e desempenhando nosso papel de pais", contou Adriana Nevi, de 53 anos, que trabalha no Ministério de Educação da província da Pampa como técnica e na Câmara de Deputados como assessora em incapacidade. Adriana e seu irmão têm surdez congênito e adquirida por causa de incompatibilidade sanguínea do fator Rh por parte de seus pais. Ao dar-se conta deste diagnóstico, sua família decidiu mudar-se da Pampa a Buenos Aires, para poder dar-lhes um melhor atendimento, educação e oportunidades. Desde pequena teve a sorte de poder receber uma muito boa educação. Colocaram-lhe aparelhos auditivos e ao chegar à adolescência, já se sentia uma mais, porque além de ser muito hábil na leitura de lábios, pôde oralizarse e integrar-se socialmente. "Também contribuiu o acompanhamento e apoio permanente de meus pais", expressou Adriana. Uma vez que sentiu que já estava preparada e quando seu marido teve estabilidade trabalhista e econômica, Adriana se decidiu a ser mamãe. "Pessoalmente, o tema da incapacidade não pesou tanto na decisão de ter um filho. Não me importava se meu filho podia ser surdo ou não, ainda que tinha uma alta probabilidade de que o fosse pelos antecedentes familiares de meu marido. Tinha muito claro que no caso de que assim fora, ia tomar o mesmo caminho que percorreram meus pais comigo e estava muito calma ao respecto. " Durante a gravidez, assaltaram-na os mesmos temores que a qualquer futura mamãe, mas os problemas começaram com a chegada do primeiro bebe à casa. "¡Ter um bebe na casa foi um caos total! Nos primeiros três meses, tinha que me acordar cada três horas e não tinha nenhuma ajuda técnica para saber quando se acordaria o bebe. Como tinha medo de ficar-me dormida, alternávamo-nos com meu marido e meu pai, que temporariamente estava conosco. Não dormia de noite e à manhã os demais o cuidavam. Finalmente, conseguimos um aparelho com um microfone no berço conectado ao velador; quando o bebe chorava, prendia-se a luz, e assim me acordava para dar-lhe o leite", agregou. Conquanto apóia o bilingüismo, Adriana se comunica com seus filhos e em seu trabalho em forma oral. "Quando não entendo algo, me o repetem. Como me perco quando variados falam ao mesmo tempo, peço que falem da um." Apesar de que a ambos filhos lhes deram a mesma mensagem com relação a sua incapacidade, assumiram-no de maneira diferente. Um o tomou muito naturalmente e ao outro lhe custou um pouco mais. Com uma intervenção temporã psicológica e um bom trabalho em conjunto com a escola pôde superá-lo. A mirada dos outros Para a trabalhadora social Enriqueta Blasco, a sociedade se equivoca ao não lhe atribuir às pessoas com incapacidade capacidades para cuidar a seus filhos. "Sua vida decorre como a de qualquer de nós, mas num ambiente hostil que não termina de entender este tipo de famílias. As dificuldades que se lhes apresentam são do meio, quanto a preconceitos e a mirada dos outros." Segundo seu entender, estas famílias também estão compostas por seres que se amam e se brigam. Não são famílias extraordinárias, senão famílias que quiçá precisam algum tipo de apoio. "São casais com suas alegrias, paixões, tristezas, dificuldades de casal, lutas para armar uma família, sustentá-la e protegê-la", concluiu. Segundo sua experiência, a diferença respecto de uma família na que uno dos pais tem algum tipo de incapacidade não está em suas limitações, senão nas desvantagens que o meio social lhes põe a estas pessoas, ao reduzir suas possibilidades trabalhistas, educativas ou recreativas. Laura Benedetto apóia esta visão e está convicta de que, produto dos preconceitos sociais, uma pessoa com incapacidade se põe mais barreiras que as que realmente existem. "Os preconceptos sociais reinantes achatam os sonhos até que um se convence de que não pode fazer muito", explicou. Se for o caso, quando se inteirou, aos 8 anos, de que não ia caminhar mais, por uma doença que lhe afetou a medula, sentiu que se lhe fechavam algumas portas e que outras devia abrí-las ela mesma. Esta atitude frente à vida, reflete-se num enorme sorriso franca que invade toda sua cara e lhe dá uma suave frescura a seu rosto. "Quando era garota me imaginava terminando uma carreira, mas me custava projetar-me com um casal e uma família, acredito em princípio que para não me desiludir", relatou esta mulher de 46 anos que faz três trabalha no área de Responsabilidade Social e Assuntos Públicos de Manpower. Nunca se sentiu discriminada ou fora de lugar por estar numa cadeira de rodas em seus grupos de pertence - como a escola ou a igreja- , mas sim recorda que em sétimo grau não a deixaram ser embandeirada porque diziam que não ia poder levar a Bandeira. Sempre foi um pouco audaz e até "louca" frente a sua incapacidade. Não exisitían situações que não pudesse enfrentar porque quando não podia fazer algo, sabia pedir ajuda. "Me lembro que subia pelas escadas de mármore da Universidade, porque o 70% do tempo os elevadores não funcionavam", diz com um sorriso cúmplice, no refeitório de seu departamente de três ambientes de Floresta, copado por um grande janelão e inundado de fotos familiares. Por intermédio de uma amiga conheceu a Tomás, quem também contagia alegria e transmite em cada movimento, a felicidade de estar ao lado da pessoa amada. É especialista em recreação, maestro, e hoje tem um hostel é San Telmo. Faz 10 anos que estão casados, tiveram a Morena, de 6 anos, e Laura está gestante de 8 meses de Santiago. "Eu era das que dizia que não ia ter filhos, mas o fato de ter um projeto de casal e de família foi gerando sonhos que da pouco se faziam possíveis", expressa Laura, que é muito autônoma e conduz seu auto sem problemas. Como tinham algumas dúvidas sobre como podia afetar uma gravidez o corpo de Laura, o primeiro que pensaram foi em adotar. Mas da pouco a idéia de ter um filho biológico foi tomando forma. Fizeram todas as consultas médicas e se animaram. "Quando fomos ver ao médico para averiguar meus níveis de fertilidade, já estava gestante. Foi incrível", contou emocionada, revolvendo entre suas recordações mais preciosas. Durante a gravidez, apoiaram-se muito em sua família e os amigos, e no trabalho lhe deram licenças mais longas. "Enquanto Morena foi bebê, não tive muitos inconvenientes para ocupar-me dela. Complicou-se mais quando começou a gatear porque se movia por todo o andar e aí sim precisei um pouco de ajuda." Laura confessa que se perguntou como ia impactar sua incapacidade em sua filha, sabendo que ia ter que padecer frente aos demais por ter uma mamãe diferente. "A verdade é que o tomamos de maneira bastante natural, explicando-lhe que mamãe não pode fazer algumas coisas, mas sim muitas outras. Morena me propôs que a ela lhe agradaria que eu caminhasse, mas lhe explicamos que não posso. Quando entra em algum lugar onde não me conhecem, ela se adianta em explicar que estou em cadeiras de rodas, como para ter o controle da situação", agregou Laura, enquanto Morena se lhe sobe a upa. Desde que nasceu, foram incorporando em Morena um grande número de condutas para facilitar-lhe os deslocamentos a Laura. Por exemplo, quanto se sobe ao elevador, sabe que tem que se localizar na esquina direita, para não chocar com a cadeira de rodas. "Muitas das coisas devem estar a média altura para que Laura possa agarrá-las e isso faz que também estejam ao alcance da mão de Morena. De alguma forma, aprendeu perfeitamente que não tem que as tocar", agregou Tomás. O segundo filho veio por surpresa e o estão esperando ansiosos, mas com a tranqüilidade dos que já sabem o que lhes espera. "É bom que tenham passado um par de anos, porque imaginate que para nós é uma logística complicada. Eu tenho minha cadeira, mais o cochecito do bebe, é uma movimentada cada vez que saímos." Laura tem muito em claro que não quer transmitir-lhes a seus filhos uma imagem de mãe heróica, senão que trata de dar uma idéia de família na que os pais compartilhem os papéis e se apóiem mutuamente. "Venho de uma família na que sempre se compartilharam os papéis de mãe e pai. Meu papai nos mudava e nos banhava, assim que em casa impusemos a mesma modalidade. Os dois trabalhamos simultaneamente e também nos ocupamos das coisas da casa", concluiu. Um lar cheio de cores Teresa e Walter vivem no bairro Mitre de San Miguel. É uma zona muito humilde, com casas que carecem de água corrente e cloacas. Ambos carregam com um atraso mental leve desde sua infância, mas a força de vontade e muito trabalho conseguiram fazer de seu lar um lugar cheio de amor e conforto para seu filho Tomás, de 10 anos. Faz uns meses ampliaram o refeitório para dar-lhes mais espaço às habitações; podem dar-se pequenos luxos como ter DVD e microondas, e armaram um quarto amplo para Tomás, cheio de cores e fantasias. Walter, de 41 anos, viu agudizada sua incapacidade aos 11 anos, quando sofreu convulsões. Teresa adquiriu um dano motor e um leve atraso mental no momento do nascimento por má praxe na utilização de fórceps. Em suas respectivas famílias, encontraram o sustento necessário para despregar-se. Primeiro veio a escola, depois alguns cursos e assim se foram abrindo caminhos na vida. O destino os apresentou no ateliê protegido da Associação de Proteção e Ajuda ao Descapacitado (APAD), e não se separaram nunca mais: estiveram sete anos de noivos e levam 11 de casados. "Nós tínhamos medo de que nosso filho nascesse com algum problema, mas não foi assim. Sempre tratamos de encaminhá-lo para que lhe fosse bem em tudo, no colégio e na vida social. O, quando vê nossos defeitos trata de imitar-nos, e lhe explico que nossa maneira de falar ou caminhar são problemas de nascimento, e que ele tem que o fazer de forma normal", compartilhou Walter, que atualmente trabalha na Embotelladora A Prata SA, arrumando e limpando máquinas dispenser de água. "Até último momento cri que iam fazer-me cesárea porque não pensei que ia-o ter de maneira natural, mas ao final nasceu em forma normal e sem nenhum problema", disse Teresa. Tomás é um garoto como qualquer outro. Vai a um colégio de dupla escolaridade, não lhe agrada muito estudar, prefere como esportes o futebol e o básquet, e quer ser polícia quando seja grande. Aproveita qualquer minuto livre para jogar com seus primos, que vivem na casa de ao lado, ou com o computador. Walter e Teresa provem de famílias paraguaias, que vieram a nosso país procurando um futuro melhor. Além das adversidades próprias de suas incapacidades, ambos tiveram que enfrentar problemas de saúde: ele superou um câncer testicular e ela, um de tiroides. Na tranqüilidade de seu refeitório, entre as interrupções dos vizinhos, Teresa contou que ela trabalha no ateliê de cozinha de Apad, preparando os tickets para que os funcionários possam comer. Entre os dois, juntam cerca de 1200 pesos por mês, mas graças ao apoio de seus familiares e APAD podem sair adiante. Por exemplo, um grupo de pessoas da associação se faz cargo de pagar o colégio de Tomás. "Até 3° grau eu lhe podia dar uma mão A Tomás com a tarefa porque estava dentro de meus limites. Agora, que já está em 4°, se me dificulta um pouco com isso das matérias e o estudo. Por isso minha irmã me dá uma mão, assim o vamos encaminhando", explicou Teresa, agradecida de toda o amor e a ajuda que recebe. Todos os esforços estão orientados a que Tomás termine o colégio secundário, siga estudando e tenha um futuro promisorio. "O me ensina coisas que eu antes não sabia. Pede-me que o leve ao colégio ou que esteja mais presente em sua vida", conta Walter, com a única ilusão de vê-lo crescer e dar-lhe tudo o que ele não pôde ter de garoto. Superar os preconceitos "Não existe um mundo ou o outro, somos todos do mesmo mundo", enfatizaram Marcelo e Adriana, marcados por uma vida cheia de preconceitos. Ambos são cegos de nascimento e orgulhosos pais de Carolina e Diego (ambos videntes), mas têm que se enfrentar dia a dia a uma sociedade que - segundo Marcelo - não compreende que ser cego não impede ser um bom pai, trabalhador ou o que seja. Seu departamento, no bairro de Belgrano, está muito ordenado para facilitar o caminho; há alguns elementos marcados com braille e uma mãe que se move com muita soltura. "Nós somos papais, e fomos aprendendo através de nossos filhos", contou Adriana, jornalista. Seu relato expressa as dificuldades cotidianas de qualquer mãe: os medos da primeira gravidez, aprender a mudar cueiros, preparar-se para as doenças. Eles enfatizam que são uma família normal, mas com duas pessoas que têm uma incapacidade física. Por suposto que reconhecem que têm algumas dificuldades extras como não poder dar medicamentos ou perseguir aos garotos por toda a casa quando começam a caminhar. "A Carolina, por exemplo, levava-a à vaga sujeita de um arreio, e me manejava muito bem só. Como Diego sempre foi mais inquieto, e para dar rédea solta a sua mobilidade, pedimos ajuda", explicou Adriana. Hoje, uma senhora cuida de Diego durante algumas horas para que a maternidade não seja tão esgotante. Enquanto os pais davam seus depoimentos, Diego, de 5 anos, movia-se inquieto de um lado a outro. Contaram que estiveram vários anos de noivos e quase sem pensá-lo tiveram seu primeiro filho. Só aí começaram a ter mais consciência do que significava este desafio. "Somos seres humanos como qualquer outro, nem superhéroes nem pobrecitos. Os valores não passam por não caminhar, não ver ou não ouvir, porque parece que um por não ver é menos pai", questionou Marcelo, operador técnico, com tranqüilidade. Apesar de sua firmeza, as cenas de discriminação se repetem com demasiada assiduidade. Gente que o vê a Marcelo caminhando pela rua, junto a seus filhos e a bengala branca, e lhe dá prata na mão; ou ter a ilusão da primeira viagem em avião em família e tiveram que viajar separados porque há uma disposição que sustenta que duas pessoas com incapacidade não podem sentar-se juntas. Suportam a lástima da gente dando o exemplo e sabendo que há que construir consciência social e conhecimento sobre esta temática. Os episódios sobre como a gente os vê em seu papel paterno são muitas. Em general, todos rotulam a seus filhos como os olhos de seus pais. "Sou eu o que decidi ter um filho, e me faço responsável dele. Não é meu lazarillo", protestou Marcelo. Procuram, a sua maneira, compartilhar ao máximo todas as atividades de seus filhos. A Adriana, por exemplo, fizeram-lhe uma operação faz uns anos, o que lhe permite ter uma mínima visão num olho e assim ocupar-se a mais tarefas maternais, como ler os cadernos de classe. As anteriores são todas histórias de pessoas que sentem que nada lhes impede dar-lhes o melhor dos futuros a seus filhos e do que a maior limitação que sofrem é a mirada descalificante da sociedade. Não perdem as esperanças de que algum dia o mundo aprenda a aceitar as diferenças e a valorizar suas infinitas potencialidades.

NOTA: HISTÓRIAS, DEPOIMENTOS DE PESSOAS. SEMELHANTES COM CAPACIDADES DIFERENTES. EVIDENTEMENTE ME FALTAM CAPACIDADES QUE ELES COBIJAN